Teste do Pezinho Ampliado: por que uma petição pede inclusão no SUS

Teste do Pezinho Ampliado: por que uma petição pede inclusão no SUS

O Teste do Pezinho é um dos exames mais importantes feitos no recém-nascido para diagnosticar e impedir o desenvolvimento de doenças raras na criança. O teste oferecido na rede pública permite detectar precocemente seis delas. Mas você sabia que há possibilidade de identificar até 53 doenças, evitando assim, sequelas severas nas crianças? O chamado Teste do Pezinho Ampliado só é oferecido na rede de saúde particular, o que limita o acesso a apenas uma parcela da população. A campanha “Pezinho no Futuro” tenta mudar essa realidade no Brasil.

Em parceria com outras organizações, o Instituto Vidas Raras criou uma petição online para ampliar o Teste do Pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo é recolher pelo menos 1 milhão de assinaturas para encaminhar um projeto de lei de iniciativa popular ao Congresso Nacional. Para assinar, basta acessar aqui.

Uma das principais incentivadoras da campanha, a jornalista Larissa Carvalho descobriu o Teste do Pezinho Ampliado da maneira mais dolorosa possível: quando o filho caçula, hoje com 4 anos, foi diagnosticado com uma doença genética rara que poderia ter sido evitada com o diagnóstico precoce. Théo foi um bebê aparentemente saudável, ganhou nota máxima no nascimento. Mas um tempo depois a família descobriu que ele tinha paralisia cerebral. Foram meses de luta até chegar ao diagnóstico correto e, consequentemente, saber o que causava a paralisia.

Théo tem Acidúria Glutárica, uma doença genética rara que impede que ele metabolize proteínas. Até os pais descobrirem isso, o pequeno consumiu, durante um ano e 10 meses, proteínas que mataram seus neurônios. Se Théo tivesse feito o Teste do Pezinho Ampliado, sua alimentação teria sido diferente e hoje ele seria uma criança saudável. Larissa deu o depoimento emocionante durante o TEDxPUCMinas 2020. O vídeo, intitulado “Eu matei os neurônios do meu filho” (até o leite materno o prejudicou!), já tem mais de 800 mil visualizações em menos de 10 dias de exibição no YouTube. “Pelo Théo, não dá pra fazer mais nada. O meu filho já está numa cadeira de rodas. Mas pelos Théos que virão, eu e você, podemos e devemos fazer muito”, diz Larissa ao final do depoimento.

E por que não para todos?

O Teste do Pezinho é um exame rápido com caráter preventivo, cuja meta principal é detectar doenças metabólicas, congênitas e infecciosas que podem não causar sintomas nos primeiros dias de vida do bebê. O diagnóstico precoce facilita o tratamento e traz mais qualidade de vida à criança.

A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) divulgou no ano passado uma entrevista com Antônio Condino-Neto, presidente do Departamento Científico de Imunologia Clínica, que sugeriu que o preço é o principal motivo para o teste ampliado não ser oferecido na rede pública de saúde. “Porém, quando os testes são realizados em massa, seguramente o valor cairá muito. Além disso, quando o paciente é identificado e começa o tratamento precocemente, isto gerará uma economia grande se comparado ao valor gasto para o tratamento das complicações”, defende. 



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